Alcuni racconti dalle missioni in Malawi 

Namandanje è un piccolo villaggio del Malawi al confine col Mozambico, posto in una vasta area dove l’HIV è ancora diffuso. Lì da anni opera un centro DREAM che poco prima della pandemia COVID ha ricevuto l’attestazione del governo locale come miglior centro nella prevenzione della trasmissione verticale madre-bambino in donne HIV+ in gravidanza.

Dopo un lungo viaggio vi arriviamo di buon mattino, sono già numerosi i malati che ci attendono, quasi tutti con epilessia: la notizia che a DREAM si cura l’epilessia si diffonde veloce. Le cura che i malati ricevono a DREAM sciolgono catene che avviluppavano vite destinate a essere inghiottite nel nulla, nel silenzio. Storie di liberazione. Ne riportiamo alcune.

“Se una storia non viene raccontata viene dimenticata … Quando una storia viene raccontata non può essere dimenticata, diventa qualcos’altro, il ricordo di ciò che eravamo, la speranza di ciò che possiamo diventare”. Da “La chiave di Sara” (Tatiana de Rosnay)

Ali ha 2 anni, ultimo di 6 figli, a 5 mesi ha contratto la malaria, da allora soffre di crisi epilettiche frequenti. La malaria cerebrale gli ha provocato anche altri danni al cervello, non cammina, non parla, avverte poco quanto gli accade intorno. Ali e la sua famiglia vivono in una casa molto povera di mattoni di fango nel bush. Da quando viene a DREAM Ali non ha più le crisi epilettiche grazie alle medicine che non gli vengono mai fatte mancare. La sua mamma ci sorride grata.

Da quando Nashua aveva 1 mese soffre di crisi epilettiche iniziate dopo una forte febbre, forse malaria. Ora ha 7 anni e un grave ritardo. La sua mamma per anni si era rivolta ai traditional healers senza benefici. Ha anche portato Nashua da “guaritori e pastori per scacciare il demonio” dove ha speso tutti i suoi averi. Si è sparsa la voce che al vicino centro DREAM si cura anche l’epilessia. Qui Nashua finalmente trova cure ed assistenza, in poco tempo le crisi spariscono: non era mai accaduto! La mamma di Nashua ci trasmette la sua grande  gioia.

Elias soffre di epilessia da quando aveva 7 anni, oggi ne ha 38, è sempre stato curato solo con erbe senza miglioramenti. Né lui nè i suoi familiari immaginavano che l’epilessia si potesse curare. Per tutti loro era una maledizione, punto. Elias venne allontanato da scuola; da adulto faticava a trovare lavoro, i datori lo licenziavano appena scoperta la malattia. Anche la moglie lo ha lasciato. Elias chiacchiera con Chimwemwe, attivista DREAM di Namandanje che anni fa aveva scoperto di essere HIV+ ma cure al tempo non ce n’erano: nel 2005 meno del 3% dei malati HIV+ del paese riceveva le cure. Chimwemwe aveva sentito che a DREAM si curava l’HIV: medicine, visite, esami del sangue tutto era gratis e con le cure è tornato a vivere. Chimwemwe è uno stimato capo villaggio. Oggi, grazie ai corsi di formazione DREAM sa bene cosa è l’epilessia, gli ricorda quello che ha vissuto con l’HIV: stigma, isolamento, mancanza di informazione, di cure, di assistenza, di futuro. Ha cosi deciso di non perdere tempo, ha riunito altri capi villaggio come lui per spiegare loro l’epilessia. In queste zone rurali ai confini col Mozambico gli epilettici sono considerati posseduti da forze demoniache, spiriti maligni, e i malati vivono nascosti, vanno malvolentieri ai centri di salute, anche perché di solito non trovano ascolto, né parole che spieghino la malattia né tantomeno medicine. I capo villaggio hanno un ruolo importante, sono ascoltati. Ed Elias viene a DREAM. Qui si sente compreso, trova competenza e finalmente inizia le cure. Ci racconta che da 5 mesi non ha più le crisi, ha quasi timore di crederci, aveva perso ogni speranza, è tornato alla vita.

Sanya ha 31 anni soffre di epilessia da quando ne aveva 3, a scuola non l’hanno voluta, i genitori erano molto poveri, è cresciuta isolata, giudicata posseduta da forze soprannaturali. Ha avuto diversi “mariti” come li chiama, ma quando hanno scoperto che era epilettica l’hanno lasciata; ora è sola con un figlio di 3 anni. Il più vicino centro di salute è a 20 chilometri, qui le davano farmaci antiepilettici con qualche beneficio. Ma la pandemia COVID ha peggiorato le comunicazioni e spesso le medicine non si trovano. Inoltre il personale sanitario cambia di sovente, appena possibile dalle aree rurali si sposta verso zone con più comforts e stipendi migliori e non sempre i nuovi arrivati capiscono la sua malattia. La formazione del personale sull’epilessia è molto carente. Sanya ha smesso di andare al centro: 40 km a piedi, 20 ad andare e altrettanti a tornare … Qualche tempo fa anche al suo villaggio è giunta voce che al vicino centro DREAM si cura l’epilessia. Ci racconta la sua storia, si sentiva abbandonata, sola. Ora è rincuorata, nei suoi occhi tristi si accende una luce.

Limbani ha 22 anni, soffre di epilessia da bambina, sua nonna era la traditional doctor del villaggio, per anni l’ha curata con erbe senza benefici. Poi ha conosciuto un bravo ragazzo, si sono sposati e sono andati a vivere altrove. Quando il marito ha scoperto della malattia l’ha portata in ospedale ma qui “pensavano fossi matta, mi davano aloperidolo (farmaco antipsicotico ndr), dormivo tutto il giorno, l’epilessia era uguale a prima”. Limbani e suo marito hanno saputo di DREAM. Qui ha iniziato le cure e da allora la sua epilessia non si è più ripresentata. Durante la visita di controllo il bimbo gioca in braccio al papà, Limbani e suo marito sorridono, sono felici di godersi il loro bel bambino!

Sarah soffre di epilessia dai 5 anni, oggi ne ha quasi 20. E’ sempre stata rifiutata dai coetanei, questo l’ha esposta a maltrattamenti e abusi. Ha conosciuto il personale di DREAM alla vicina maternità quando era al quinto mese di gravidanza. A DREAM ha fatto il test dell’HIV, purtroppo positivo: un macigno. A DREAM ha trovato ascolto, parole di conforto e da subito le cure sia per l’HIV che per l’epilessia. Oggi, all’ultima visita di controllo ci mostra il piccolo John nato libero dall’HIV grazie alle cure. Come tante mamme africane, porta il bimbo sulle spalle ovunque vada, ogni giorno percorre chilometri: per andare al mercato e vendere i pochi prodotti della terra che coltiva, per prendere l’acqua al pozzo, per prendere la legna per cucinare e riscaldarsi. Per una mamma che soffre di epilessia, portare il piccolo sulle spalle è motivo di seria preoccupazione: durante una crisi il piccolo potrebbe cadere a terra. Ora Sarah non ha più crisi, il suo cuore è più leggero, ci mostra il suo John con grande orgoglio.

Christin ha 34 anni soffre di epilessia dai 4 anni, a scuola temevano che con la saliva potesse trasmettere la malattia, non l’hanno più voluta. Al vicino centro di salute le davano farmaci che l’aiutavano a stare meglio. Ha trovato marito. Ma sempre più spesso l’ospedale non veniva rifornito dei farmaci, Christin rimaneva senza e le crisi tornavano violente. Le consigliavano di comprare i farmaci altrove ma in casa non c’erano soldi a sufficienza. Un giorno il marito se n’è andato lasciandola sola con 3 figli. Poco dopo ha scoperto di essere HIV+: era disperata. Un giorno al suo villaggio sono giunte attiviste di DREAM: Christin ascolta le loro storie, prende coraggio e viene al centro DREAM. Qui inizia le cure per l’HIV e per l’epilessia. Oggi Christin sta bene, racconta la sua storia come un fiume in piena, senza fermarsi, sembra voglia gridare la sua rinascita, si sente liberata, la sua lingua si scioglie nel raccontare la sua gratitudine, nel dare la buona notizia.

Inaugurazione del centro epilessia di Blantyre