La strada verso l’accesso universale al trattamento antiretrovirale appare oggi più facilmente percorribile, avendo l’OMS cambiato i criteri dell’eleggibilità a tale terapia, in particolare per le donne in gravidanza HIV positive. Tuttavia il nuovo problema che il mondo scientifico si pone è come fare a fidelizzare i pazienti a programmi di cura che durano tutta la vita. Quello per l’HIV/AIDS è infatti un trattamento che non può mai essere interrotto, per non permettere al virus di riprendere il sopravvento. Tale adesione al programma di cura è chiamata retention in care. In un recente report l’OMS definisce la retention come un pacchetto completo comprendente servizi di prevenzione, supporto e trattamento, che tengono legato con successo il paziente ai programmi di cura, dal momento del test per l’HIV, passando attraverso l’eleggibilità al trattamento, fino alla somministrazione a vita della terapia antiretrovirale. La retention è fondamentale per ridurre la mortalità e la morbidità legata all’HIV, per ridurre l’incidenza di nuove infezioni tra gli adulti e tra i bambini e per ridurre lo sviluppo di resistenze alla terapia. Particolarmente delicato appare il periodo che va dalla diagnosi all’inizio della cura, momento in cui sono maggiori le perdite di pazienti.

Nei paesi a risorse limitate sono diversi i fattori che incidono sulla retention: lo stato di salute del paziente, la povertà, la distanza dal centro di cura, il costo dei trasporti, la conoscenza della propria malattia e di possibili reazioni avverse in seguito all’assunzione della terapia, il rapporto medico-paziente, i tempi di attesa al centro di cura, la malnutrizione, lo stigma e la discriminazione.

Dalla “Maputo Initiative”, accordo raggiunto dal Programma DREAM e dai Ministeri Africani che hanno partecipato al workshop che si è tenuto a Maputo nel marzo 2013, sono emersi alcuni punti che potrebbero favorire la retention in questi paesi: la gratuità dei servizi, una catena sicura di fornitura di farmaci antiretrovirali, la decentralizzazione e l’integrazione dei servizi, la diagnosi precoce prenatale e la valutazione dello stato nutrizionale con il sostegno alimentare.

Tuttavia, un punto tra gli altri appare particolarmente importante, ossia il sostegno comunitario per un’aderenza continua ai programmi di cura in particolare a quelli di EMTCT (Elimination Mother To Child Transmission). Gli operatori sanitari di comunità formati a tale scopo sono un potente strumento per aumentare i tassi di retention e di aderenza. Al side-event organizzato a Ginevra in occasione della 66ª Assemblea Mondiale della Sanità, DREAM ha potuto dimostrare come tale programma di intervento abbia portato ad un successo che non si basa solo sulla somministrazione di terapie, ma soprattutto sulla costruzione di un modello di assistenza completa. Questo richiede un forte approccio comunitario e la presenza di capitale sociale di elevata qualità. Occorre creare una rete attorno al paziente, fatta non solo di servizi ma anche e soprattutto di persone. Sembra questa la chiave per favorire la retention in tutti i suoi delicati step, a cominciare dall’arruolamento del paziente al programma di cura.

Nel Programma DREAM hanno infatti avuto da subito un ruolo fondamentale i community health workers , gli operatori di comunità. Sono pazienti che iniziato il trattamento e sentito subito il giovamento dato dalla terapia, hanno deciso di diventare testimonial del programma. Infatti grazie alla loro esperienza personale, e alla formazione ricevuta, sono i migliori testimoni dell’efficacia delle cure, capaci di incoraggiare gli incerti, sostenere i malati, insegnare le buone pratiche per la prevenzione delle infezioni, l’importanza dell’igiene e le regole di una corretta alimentazione, in particolare per i bambini. Tali testimoni si sono quindi rivelati nel tempo come uno dei punti chiave per il successo del trattamento, consentendo di ottenere una buona retention grazie a lezioni di educazione sanitaria e nutrizionale che tengono al centro di salute, all’assistenza domiciliare che permette un’assistenza completa e continuativa ai pazienti più gravi, alla promozione di incontri pubblici a vario livello. L’educazione sanitaria, le norme d’igiene che diffondono capillarmente tra la gente nei villaggi e nelle aree periferiche della città, spesso tra i più poveri, hanno un grande impatto che si traduce nella riduzione degli indici di mortalità causata in Africa da patologie correlate all’aids ma anche da malnutrizione, malarie e altre malattie legate all’igiene carente e all’ignoranza.

Il lavoro di tali testimonial è inoltre rafforzato dalla loro formazione e da continui aggiornamenti fatti attraverso corsi di formazione nei quali il Programma DREAM ha deciso di investire fin dai primi anni. Dal suo nascere, DREAM ha organizzato 24 corsi di formazione nei paesi dove è presente, formando più di 5000 professionisti africani.

Il Programma DREAM e Project Malawi in questi ultimi anni hanno deciso di concentrare il loro impegno formativo promuovendo numerosi corsi per “Community Health Workers”. Anche in questo piccolo paese, dopo che DREAM ha aperto la strada per l’accesso universale alla terapia antiretrovirale, oggi la sfida da vincere è quella dell’aderenza alla cura e del mantenimento a vita dei pazienti in trattamento.

I Community Health Workers possono fare la differenza: nei centri DREAM, dove sono presenti, il numero dei "persi al follow up" è irrisorio. Il loro intervento costituisce un ponte tra l’eccellenza dei centri e i pazienti dispersi nelle zone suburbane e rurali dell’Africa. Molte istituzioni nel paese hanno acquisito consapevolezza della rilevanza di queste nuove figure professionali per il buon esito dei programmi che combattono l’HIV, perciò alcune associazioni di pazienti hanno chiesto di poter partecipare ai corsi e negli ultimi mesi numerosi membri di alcune associazioni di persone affette da HIV (tra le quali: MANERELA: Malawi Network of Religious Leaders Living with or Affected by HIV and AIDS,  COWLHA: Coalition of Women Living with HIV and AIDS, NAPHAM: National Association for People Living with HIV and AIDS) vi hanno preso parte.

I corsi sono stati organizzati, a Lilongwe e a Blantyre, ed è in preparazione un corso nel distretto di Balaka. Tenute dallo staff locale di DREAM, che negli anni è diventato esperto degli argomenti trattati, le lezioni sono state nella lingua nazionale e quindi facilmente accessibili a tutti.

Un grande impegno e la serietà dei partecipanti hanno da sempre caratterizzano questi corsi. Le domande che emergono sono molte. Talvolta gli allievi lavorano anche la sera o nei momenti di pausa, approfittando per ripassare una lezione, approfondire i temi più difficili, trasformare in rappresentazioni teatrali ciò che hanno appreso così da poterlo comunicare con facilità nei villaggi da cui provengono.

Incontrarsi, confrontarsi, imparare cose nuove incoraggia ciascuno e apre nuove strade alla lotta contro l’AIDS e lo stigma, sostenuti ogni volta da dei nuovi preziosi alleati.